Mikä ihmeen SLE?

Blogiteksteissäni on aina välillä vilahdellut epämääräisiä sanoja, kuten "perustauti", "sairaus" tai "tauti" ja toki jonkin verran asiaa lääkityksistä ja lääkärikäynnieistä. Varsinkaan tuosta "perustauti"-sanasta en kyllä yhtään tykkää, koska sehän kuulostaa siltä, kuin henkilö määriteltäisiin jonkin sairauden mukaan. Onhan ihminen niin paljon muutakin kuin joku tauti. No, joka tapauksessa, en ole oikein hirveästi tainnut avata tätä asiaa blogissa, mitä nyt se syksyn 2017 vakavampi sairastuminen sai vähän palstatilaa.

Olen ollut kahden vaiheilla, pitäisikö kertoa enempää vai ei. Lapsettomuus toki on myös kovin henkilökohtainen asia, mutta tässä vuosien varrella olen kyllä ollut ihan elävässä elämässä aika avoin näistä jutuista, jos nyt asia on sattunut jotenkin tulemaan puheeksi. Aika harvoin olen kuitenkaan lapsettomuudesta, tai sairaudestani ihan spontaanisti kertonut. Blogin kautta sen sijaan olen saanut kertoa lapsettomuuteen liittyvistä tunteista aivan vapaasti, ja olen saanut mahtavaa vertaistukea.

Kuten jo edellisessä postauksessani kerroin, tällä hetkellä tuntuisi hassulta jatkaa blogin kirjoittamista, jos en kertoisi SLE-taudistani lainkaan.

Mikä se SLE sitten on? Lyhenne tulee sanoista systeeminen lupus erytematosus. Kansainvälisesti sairautta kutsutaan usein vain lupukseksi. Se on autoimmuunisairaus, joka kuuluu systeemisiin sidekudossairauksiin. Erilaiset häiriöt immuunipuolustuksessa aikaansaavat sen, että keho vaurioittaa omia kudoksia vieraiden sijaan. SLE voi oireilla melkein missä elimessä tahansa, ja oireiden ja löydösten yhdistelmiä on lukemattomia erilaisia.

Miten SLE sitten ilmenee? Tavallisia oireita ja löydöksiä ovat mm. ihottumat, herkkyys auringonvalolle, nivelkivut ja -tulehdukset, kuumeilu, keuhkopussintulehdus, munuaiskerästulehdus, verenkuvamuutokset ja erilaiset vasta-ainelöydökset veressä (joista koholla olevat tumavasta-aineet käytännössä vaaditaan diagnoosiin). Suurin osa potilaista on naisia. Koska tauti usein koskettaa nimenomaan hedelmällisessä iässä olevia naisia, niin raskaudet pitää aina suunnitella hyvin. Tauti voi aktivoitua raskauden aikana, ja riski on suurempi jos se ei ole ollut rauhallinen ennen raskautta.

Omalla kohdallani sairaus alkoi aika äkillisesti kuumeilulla, iho-oireilla, verenkuvamuutoksilla ja munuaiskerästulehduksella. Olin muutaman viikon sairaalassa, mutta sitten jatkoin opintojani ja tauti pysyi lääkityksillä muutaman vuoden ihan rauhallisena. Se on aktivoitunut muutaman kerran sen jälkeen, viimeksi nyt juhannuksena. Syksyllä 2017 sairaus aktivoitui aivokalvojen ja selkäytimen tulehduksena ja olin aika huonossa kunnossa, mutta nyt viimeksi se ei onneksi näkynyt muuten kuin kuumeiluna ja laboratoriopoikkeavuuksina. Kortisonin aloittamisen jälkeen olin jo seuraavana päivänä ihan työkuntoinen, ja siitä asti sitten taas täysin oireeton, vaikka verikokeet eivät olekaan ihan normaalit vielä.

Vaikka SLE:ni on ollut vakava siinä mielessä, että se on ilmennyt munuaisissa ja keskushermostossa, niin se on tähän mennessä vastannut aina hyvin hoitoihin ja olenkin ollut suurimman osan tästä yli kymmenestä vuodesta ihan oireeton, ja siitä tosi kiitollinen, vaikka en ole ollut päivääkään ilman lääkityksiä. Lääkkeiden syömistä en kuitenkaan ole koskaan kokenut ongelmalliseksi, vaan aina syönyt niitä oikein säntillisesti. Esimerkillinen potilas siis ;)

Odottavalla kannalla

Kesäkuun laboratoriokokeet ennakoivat SLE:n aktivoitumista, ja juhannuksena tulikin sitten oireita, onneksi vointini korjaantui nopeasti kortisonilla, ja sen jälkeen olen taas voinut hyvin (olen muuten kirjoittamassa omaa postausta SLE:stä, josta en ole kovin paljon aiemmin kertonut, mutta tällä hetkellä tuntuisi tyhmältä pitää blogia niin että kokonaan sivuuttaisin tämän asian).

Aiemmin keväällä raskaussuunnitelmien takia lopetettu lääke korvattiin nyt toisella lääkkeellä, jota saa käyttää raskauden aikana, ja toivomme sen pitävät taudin kurissa. Olen aiemminkin käyttänyt tätä samaa lääkettä, mutta silloin se aiheutti valkosolujen mataluutta, ja piti lopettaa aika nopeasti. Tällä kertaa se on sopinut kohtalaisen hyvin pienemmällä annoksella, vaikka onkin taas vaikuttanut verenkuvaan. Arvot ovat juuri siinä rajoilla, että voiko vai eikö lääkitystä jatkaa. SLE:n aktiivisuudesta kertovat laboratoriokokeet ovat korjaantuneet vähän hitaasti, joten olemme edelleen odottavalla kannalla, että koska voisi taas suunnitella PAS:ia. Noin kolmen viikon päästä olisi taas kontrolliverikokeet ja sitten pohdimme asiaa uudemman kerran.

Itse olen vähän kahden vaiheilla, kun vointi kuitenkin on hyvä, mutta kokeet tosiaan edelleen hieman poikkeavat. Vauvakuume on välillä hyvin kova, ja olen taas katsellut haaveillen pojan vauvakuvia ja omia raskauskuviani. Kivasti sujuvan arjen keskellä vauvan kaipuu ei kuitenkaan ole ollut mitenkään hirvittävän kokonaisvaltaista tai pahaa mieltä aiheuttavaa. Mutta muistuttelee jatkuvasti olemassaolostaan ;)

Lääkärini ehdotti viimeksi tavatessamme, että mitä jos vain jättäisitte ehkäisyn pois. Hän ei siis täysin tyrmännyt ajatusta, että aika pian voisi taas alkaa yrittämään, koska kuitenkin voin ihan normaalisti. Silloin pidin ehdotusta aika outona, ja tämän kuun kuukautiset saivat alkaa ihan rauhassa ilman mitään suunnitelmia alkionsiirrosta.

Perjantaina me sitten kuitenkin ihan hetken mielijohteesta jätimme ehkäisyn pois, ensimmäistä kertaa kolmeen vuoteen. Olen koko kesän ollut aika lailla ulalla kuukautiskierron vaiheista. Perjantaina sattuikin olemaan suunnilleen kierron puoliväli, mutta ovulaation ajankohdasta en osaa sanoa mitään varmaa. Suoraan sanottuna en oikein tiedä, miksi suostuin jättämään ehkäisyn pois. Typerä päähänpisto. Raskautumisen todennäköisyys on toki häviävän pieni, mutta ehkä me vain molemmat olimme sitä mieltä, että hiiteen kaikki tarkat suunnitelmat, nyt me teemme juuri kuten itse haluamme.

Heti yhdynnän jälkeen tuli vähän sellainen olo, että mitä tuli tehtyä, mutta sitten ajattelin, että jos ihme tapahtuu, niin sitten annamme sen tapahtua.